阅读此文前，诚邀您点击一下“关注”，方便您随时查阅一系列优质文章，同时便于进行讨论与分享，感谢您的支持~

生出一个平安健康又正常的孩子是每个母亲的心愿，可惜不是每个母亲都能如此幸运，因为也有一些小孩一出生就被怪病缠身，往后余生都要经历着心理和身体上的折磨。

二〇〇九年，在湖南怀化的一家妇产科医院里，一位二胎产妇就生了一个让所有人都目瞪口呆的小孩。

把孩子抱出来后，在场的医生护士一下子就急了，因为这个刚出生的宝宝实在是太小了，稍有不慎就会夭折。

新生儿

所以孩子被紧急送往儿科医院，宝宝经过抢救之后的一声啼哭，才让所有的人放心下来，因为这意味着这个孩子成功从死神手里抢了过来。

之后医生开始对这个女婴做系统全面的检查，这个女婴实在是太小了，只有二斤一两，一般的小孩再怎么也有四五斤左右，这根本不是一个正常足月大小孩的大小。

不仅如此，女孩的长相也异于普通的小孩，眼睛和嘴巴非常突出，皮肤幽黑，脸上还有毛，真的像一个小猴子，甚至大女儿还说妈妈生了一只小猫咪。

但是由于现在孩子身体过小，除了发现身形有问题外，还没有检测出其他的症状，现在确定孩子的病症还有些为时过早。

看着怀里这个弱小的婴儿，刘兴莲捧在手里怕摔了，含在嘴里又怕化了，整天惴惴不安。

此刻她的丈夫也因为在外地打工没能及时赶回来，不知道怎么办了的她只好等自己和孩子恢复了之后再去找丈夫想办法。

不久后夫妻二人团聚，想着先将孩子养几个月再看看，因此，刘兴莲每天就这样细心地照料着小小的女儿，一天光是喂奶就喂了好几次；

但几个月过去了，孩子的体型没有太大变化，对孩子心疼又放心不下的父母赶忙去医院看，但医生确认后的结果就是营养不良。

所以夫妻两个就像以前一样继续喂养着，并且在营养搭配上比以前更加认真。

可是一年过去了，孩子还是小小的，还不如一个西瓜大，父母两个人没法坐以待毙，直接去了更大的医院。

但诊断结果直接超出他们的想象。

医生看着幼小的婴儿，叹了口气对他们夫妻俩说，你们的孩子不幸患上了“Seckel综合症”。

夫妻俩起初不懂是什么意思，医生便耐心向他们解释：

就是孩子头顶上的囟门过早闭合，除了会影响孩子大脑发育之外，还会造成智力发育不足等症状，对身体健康有着极大的威胁；

不仅头骨如此小，身体发育也比常人慢且小，就像侏儒症般。

一般得了这种病的人，面部特征很像猴子，甚至头部和耳朵都很畸形。这种病症十分罕见，全球病例也不超过100个。

听到这个消息的夫妻二人一下子就绷不住了，刘兴莲腿软地扶住了墙，无法接受这个事实。

丈夫一边扶着快要晕倒的妻子，一边又控制情绪问医生有没有什么治疗方法？

医生告诉他们，想要治疗这种病，需要花很大一笔费用；

这费用对任何家庭而言都是一笔巨大又无法承担的负担，而且确诊这种病例的小孩一般也很难活到成年，医生劝他们考虑清楚。

小猴子 网络图片

这种事情发生在任何家庭身上都是巨大的灾难，可是这名可怜的女婴，为什么会经历这样的折磨？她往后的人生又该何去何从？

刚怀上这个孩子的时候，已经有了一胎的刘兴莲和丈夫梁中南起初并没有做好要留下二胎的决定。

一来是因为家里确实不富裕，宝宝的到来势必是一种负担。

丈夫梁中南的文化程度不高，在外面只能做一些辛苦劳累的工作，赚下来的那点钱顶多能够维持现在的家庭，再多一个孩子，条件实在负担不起。

但是血浓于水，刘兴莲看着肚子里正在努力生长的小生命，开始渐渐不舍起来。

丈夫梁中南也割舍不下这份亲情，所以夫妻两个人犹豫再三，终于做出留下孩子的决定。

刘兴莲在20岁的时候就结了婚，不久之后就生下了第一胎。由于老公常年累月都在外面打工挣钱养家糊口，所以照顾孩子的重担就落在她的身上。

但当时年纪很小就生小孩了，刘兴莲也没有什么带娃经验，在怀孕和带孩子期间都非常地惶恐慌张。

但好在大女儿梁亚梅比较懂事，不哭也不闹，大一点的时候还会帮母亲做家务，几乎没怎么让刘兴莲费心。

就这样，日子一复一日的过着，大女儿梁亚梅已经长成了一个大大方方、乖巧懂事的大姑娘。

有了第一胎经验的刘兴莲在怀上第二胎之后非常自信，不再担惊受怕的她怀孕之后继续如往日般工作做家务。

由于工作忙碌，直到她还有三个月就要生产的时候才决定去医院检查一下。

B超检查 网络图片

刘兴莲想着第一胎平平安安地就出生了，所以她对第二胎在检查方面并没有多上心。

但做完B超医生表示，她肚子里的孩子，头骨明显要比同龄婴儿的小很多。“这方面的问题你们需要注意一下。”

因为以后不知道孩子会遭受怎么样的病症，所以不要这个小孩或许是最好的选择。

刘心莲之前也能察觉出不对劲，因为五六个月大的肚子几乎和没怀一样，一点也不明显。

听完医生的建议之后，夫妻二人也很担心孩子的健康，如果孩子真的有问题，生下来反而是更大的痛苦。

就这样一番纠结下，夫妻二人最终还是选择将孩子生出来。

因为他们想着，孩子来到这个世界上都是一种缘分，她既然选择他们做自己的父母，那自己好好养着就行。

孩子现在长的小，可能是因为营养不良，或者是因为吸收不好，往后悉心照料，应该就没有大的问题

患“Seckel综合症”的孩子，面部特征很像猴子

只是他们也没有想到，当初的想法在生活沉重的打击面前是那样的异想天开。

听到女儿确诊病症之后，刘兴莲痛苦万分，她想着如果孕期自己不那么劳累，好好地注重保养，安胎备孕，孩子出生下来可能也不会遭这么大的罪。

医生安慰她，女儿之所以会得这种罕见病，不是她的原因；

发病主要是因为基因突变或者隐性遗传，这是大家都不想遇到的事情，还是希望刘兴莲不要自责。

刘兴莲并没有因为医生的开导就宽慰起来，因为她觉得自己把孩子带到这个世界上的同时没有给予她一个健康的身体，所以她难辞其咎，都是自己的责任。

周围的亲戚听到这个噩耗之后，都劝他们夫妻二人想开一点，治疗费用是一个无底洞，遇到罕见病例不是他们家的责任。

“你们年纪轻轻，可以选择再要一个，或者你们已经有一个大女儿了，没必要跳进这个无底洞里……”

周围人嘈杂的声音在刘兴莲心里掀不起任何波澜，谁的话她都听不进去，自己血浓于水的感情不会说放弃就放弃。

世界没有真正的感同身受，只有当事人才能明白真正的苦楚。

刘兴莲给小女儿取名为小小，在农村很多父母为了孩子的健康，给孩子取贱名，或者相反意思的名字，希望她即便身材小小，也可以在未来拥有大大的幸福。

家人的爱是小小最大的温暖，母亲已经不在意她未来能否继续长高，不在意她终身会不会都是这样的外貌，只希望她能健康的活着，身体没有疾病就是她最大的安慰。

小小的小小在医院里一直住在特殊病房，在输液时都是要用特定的小针头。好在她的身体器官都出人意料的好。

之所以说家是避风港，是因为在这个家里无论发生什么困难，家人们都会用自己的方式互相守候。

小小的父亲为了肩负起照顾好两个女儿的职责，跑去做更累更辛苦但工资更高的工作，好几次差点累得病倒；

小小的姐姐亚梅也非常懂事，她很爱自己的妹妹，经常在父母工作忙碌时自己独自一人照顾妹妹，不允许有人欺负她。

小小的外貌经常会遭到同龄小伙伴们的歧视，每当这个时候，姐姐就会捏紧拳头站出来，警告他们不准嘲笑自己的妹妹。

她也从来没有抱怨过，不觉得妹妹是自己的负担，还告诉妈妈：“等你老了之后我会帮你们照顾妹妹。”

看着如此懂事的女儿，夫妻二人内心愧疚不已，因为小小他们对大女儿缺失了很多的关心与爱护。

现在还需要她来帮助家人一起承担这份责任，亚梅的父母感觉很心疼。有些孩子的降临完全就是来报恩的，亚梅就是这样的小孩。

大女儿照顾妹妹

小小和家人走到街上，总会遭受到别人异样的眼光和闲言碎语，这些话这些眼神刘兴莲听到看到之后都疼在心里。

甚至在小小的事迹传开之后，还有黑心的杂技团、马戏团的老板找上门来，想用五万块钱把这个奇怪的孩子买下；

让她以一个小猴子的形象登台表演，满足一些人的好奇心理，这样对马戏团和夫妻来说都是双赢。

刘兴莲听到这些话之后感受到了莫大的侮辱，这份羞辱是戳心窝子的疼。

她气到浑身颤抖，并且放狠话警告马戏团：“你们要是再来敢骚扰我们的生活，我绝不会放过你们！”

“小小比我的生命还重要，我绝不会把她卖出去，你们休想再来这样羞辱我！”

刘兴莲不想让别人用异样的眼光审视自己的小孩，这种刀子戳在心上的感觉，她不想让孩子再体会；

所以她一直想把孩子藏起来，想帮助孩子阻挡掉来自世上所有的恶意。

但是人想要正常的生活，怎么能一直躲起来呢？不管是生病，出门，上学，她总要和这个世界接触；

总不能一辈子生活在四方的天地里当一个井底之蛙吧。

刘兴莲想明白了，如果因为自己害怕这些恶意而选择逃避，那自己才是害了小小的人。

而自己能做到的就是不再逃避，敢于直视一切，做一个坚强的母亲；

让孩子在感受到伤害时，能给她一个温暖的依靠，告诉她没有关系，你还有爱你的家人，你和别人在本质上没有什么不同。

当母亲就是一场修行，无论孩子如何，为母则刚，当那些伤人利剑刺向自己小小的孩子时，母亲都会站在最前端帮她们抵挡风雨。

就这样，小小在爱的呵护和浇灌下幸福地长大了。自从生下来选择不放弃之后，这条漫长的治疗之路就会贯穿余生。

小小从小就喜欢跳舞表演，虽然她的智商发育迟缓，但是却能够分清楚周围人的爱意和善意。

她愿意在善良的人面前蹦蹦跳跳，哪怕小小的她站都站不稳，音乐响起时还是忍不住想要动起来。

再后来，小小上了特殊学校，这里的人都很温暖，没有人再投来恶意的目光。

小小学会的东西越来越多，会说简单的话，会正常走路跳舞，还能去学校读书，这些表现都是医生们未曾想到的。

能做到这些，离不开家人们悉心的陪伴。

小小上了特殊学校

现如今，已经打开心结的刘兴莲越来越乐观，不再因为畏惧恶意的目光而担惊受怕，甚至还和丈夫各自开了视频账号记录女儿的成长。

因为短视频的出现，给了很多人展示自我的机会，小小的父母也希望小小能像普通人一样展示自我，而不再是藏起来躲起来。

现在的小小已经14岁了，像普通少女那样都喜欢打扮自己，她乐观开朗的性格和青春的朝气吸引了很多关注和支持的人。

出生是我们没有办法选择的事情，我们像开盲盒一般来到这个世界上，能得到什么仿佛就是注定的。

小小的一生都在疾病中痛苦挣扎，命运给她一个不如常人的身体和外在，但她却能做到世界以痛吻我，我却报之以歌。

她之所以能对这个世界充满爱和热情，和有爱的家庭脱不了关系。

也希望未来他们一家人能够平安顺遂，小小也能继续地健康成长。

对此，您有什么想说的呢？欢迎在评论区留下您的看法！

-完-

作者 | 蚕豆

编辑 | 阿琰