北京日报微信公众号 | 记者 钱绯璠

　　63800元→3780元

　　一款罕见病口服药价格

　　医保谈判现场再现

　　“灵魂砍价”

　　罕见病用药一直是医保关注的重点

　　脊髓性肌萎缩症（SMA）

　　是一种高致死率和高致残率的罕见病

　　2021年经过那场

　　大家熟知的“灵魂砍价”

　　SMA治疗用药诺西那生钠

　　通过谈判降价进入医保目录

　　让SMA患者从目录内

　　无药可用变成有药可用

　　今年

　　一款SMA口服药同样

　　通过谈判纳入目录

　　这让罕见病患者

　　从有药可用变成有药可选